Un proyecto fotográfico reivindica el papel de cuidadoras de las madres con hijos con discapacidad

Madre sin Límites es un espacio donde pueden compartir emociones y sentimientos las madres con hijos con discapacidad. Esta comunidad surgió en plena pandemia de la COVID19 para conectar y compartir experiencias con otras mujeres que atraviesan la misma realidad. “En ASPACE (Asociación Granadina de Atención a personas con parálisis cerebral) tenemos 40 minutos para hablar cuando nuestros hijos están en terapia y teníamos la necesidad de crear una comunidad de autocuidado en la que se organicen actividades, charlas y encuentros mensuales para ayudarnos entre nosotras”, asegura Ana.

De esta comunidad, en verano de 2022, nace un proyecto fotográfico documental que reivindica y destaca el papel de cuidadoras de las madres con hijos e hijas con discapacidad, con el objetivo de darle visibilidad. El proyecto consta de distintas cartas testimoniales que las madres han escrito a su ‘yo’ del pasado ilustradas con fotografías profesionales. Seis madres maraceneras han participado en este proyecto que tiene como objetivo publicar el fotolibro gracias a las donaciones de la ciudadanía. El proyecto ha sido coordinado por la fotógrafa documental Alicia Petrashova, una joven que se dedica a visibilizar proyectos sociales. Alicia se puso en contacto con Ana y Sonia, y éstas con otras madres de Granada. “Movilizamos a las madres que conocíamos y se apuntaron 40 al proyecto. Nos quedamos sorprendidas porque no esperábamos tantas”, dice.

Los testimonios

Una de las cosas más difíciles para las seis madres maraceneras que aparecen en el fotolibro documental fue enfrentarse a su ‘yo’ del pasado al escribirse a sí mismas una carta. Un proceso que sus protagonistas definen como transformador y terapéutico. Ana, Elizabet, Ana Belén, Pilar, Carolina e Inma relatan que tuvieron que pedir ayuda a Alicia “porque ninguna somos escritoras y no sabíamos transmitir lo que sentíamos por carta”. Alicia les sugirió que primero escribiesen un borrador “con todo lo que quisieran soltar” y después hiciesen una segunda lectura para modificar lo que no les gustase. Es el caso de Pilar que se fue a una cafetería llena de libros para inspirarse. “Empecé a escribir todo lo que me salió y después la retoqué porque me di cuenta de que todo era malo, y decidí añadir cosas buenas”. Pilar empezó relatando que su embarazo era muy deseado y que “sin embargo terminó con un niño que nació con parada cardiaca y con un final que jamás me hubiese esperado”. Y no solo le ocurrió a ella, el hijo de Ana Belén nació con 26 semanas de gestación y pesó 600 gramos. En su carta, cuenta su experiencia en UCI (Unidad de Cuidados Intensivos). “Mi hijo ha pasado de ser mi vergüenza a ser mi orgullo, porque al principio ponía excusas para no decir que tenía parálisis cerebral e incluso cuando paseaba por mi pueblo, Campotéjar, tapaba la silla del carrito ortopédico”. Actualmente se encuentra “bien” y le apetece contar las evoluciones que va teniendo su hijo ya que “pensaba que nunca haría ciertas cosas y se las celebro todos los días”.

Carolina se desnuda en esa carta contando algo que “nunca había compartido con nadie”. Para ella enfrentarse a la carta fue más llevadero porque lo vio como vía para contar su experiencia. “Sentí que era mi momento y pensé en las madres que ahora están pasando por lo mismo que pasé yo”. Su carta va dirigida a los familiares, a los amigos y vecinos “con el objetivo de que sientan empatía con nosotras y se pongan en nuestro lugar”. Según cuenta Pilar, los ánimos que te dan las personas de tu alrededor “te duelen más porque la gente no entiende tu dolor, aunque te digan que sí”. Ana empezó a escribir la carta a raíz de una caída que tuvo en el paseo marítimo de Almuñécar: “cuando me quise dar cuenta mi hijo Juanlu me preguntó si estaba bien y eso me inspiró para hacer la carta”. Para ella fue muy difícil escribir a su ‘yo’ del pasado “sobre todo cuando todavía estas jodida, porque es un proceso que no se acabará nunca”, asegura.

La comunidad

'Madre sin Límites' “ha sido una bendición porque era lo que esperamos todas y, por primera vez, nos sentimos ubicadas en un sitio en el que estamos a gusto y comprendidas”, cuenta emocionada Carolina. Y es que muchas de estas madres al principio se ven perdidas porque “ves a otras madres más preparadas y este grupo que hemos formado es un orgullo para ayudarnos”, dice Ana Belén.

El proyecto se ha presentado a la alcaldesa de Maracena, Berta Linares, quien ha alabado el trabajo y el esfuerzo de las madres con hijos e hijas con discapacidad. El fotolibro es “un reconocimiento a todas estas madres coraje que han dejado su vida por completo para dedicarse al cuidado de sus hijos”, señala Linares. En la mayoría de los hogares las mujeres son las que asumen el rol de cuidadoras, convirtiendo en una prioridad el bienestar de sus hijos. La comunidad de Madre sin Límites “también puede servir a otras madres de asesoramiento”, dice la alcaldesa, porque en muchas ocasiones “es importante hablar con personas que ya han pasado por lo mismo para sentir que no estás sola”.

En unas semanas esta comunidad de mujeres tendrá en sus manos el fotolibro. A lo largo de estos meses han recaudado "más dinero del que esperamos", asegura Ana. El objetivo inicial era conseguir 14.000 euros para producir el fotolibro 'Madre sin Límites', “el cual ya se ha cumplido”. Visto el éxito, han ampliado la campaña hasta el 17 de enero de 2023 y todos los fondos que se sumen a partir de ahora se invertirán en imprimir una tirada más grande de ejemplares con el fin de que llegue a toda la ciudadanía. “Ha colaborado mucha gente y también nos ha patrocinado una decena de personas, porque simplemente les gustaba el proyecto”, señalan. Un proyecto que está lleno de vivencias y de experiencias, y como dicen ellas: “si una madre se identifica con nuestros testimonios el proyecto habrá sido un éxito”.