El PTS se ilumina de verde con motivo del Día Mundial contra la ELA
La Unidad Interdisciplinar de Pacientes Afectados de ELA del Hospital San Cecilio atiende actualmente a 33 personas afectadas por esta enfermedad
Gabinete
El Hospital Universitario Clínico San Cecilio se iluminará de verde con motivo del Día contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que se conmemora este 21 de junio. El centro granadino se suma junto a la Asociación Granadina de ELA (AGRAELA) a esta iniciativa internacional con la que se quiere hacer una llamada de atención sobre esta enfermedad y concienciar a la sociedad de la importancia de que se siga apostando por la investigación, por la mejora de la atención a las personas afectadas y a sus cuidadores y por su abordaje de forma integral.
En este sentido, el Clínico San Cecilio cuenta con la UMELA, una unidad interdisciplinar que presta atención actualmente a 33 personas afectadas por esta enfermedad. En ella se lleva a cabo una asistencia al paciente coordinada con múltiples especialidades que prestan atención en un acto único. Así, se optimiza la visita del paciente, se evitan desplazamientos y se favorece la mejora de su calidad de vida.
Por medio de esta labor, las personas afectadas por la ELA reciben una asistencia integral con un alto nivel de especialización, adaptada al momento y a la evolución de la enfermedad. Desde la puesta en marcha de la UMELA, en enero de 2019, se ha atendido a más de 66 pacientes afectados por esta enfermedad neurodegenerativa de la que se detectan cada año unos 20 nuevos casos en Granada.
La UMELA está coordinada por la enfermera gestora de casos del hospital y forman parte de ella profesionales de Neurología, Medicina Física y Rehabilitación, Endocrinología y Nutrición, Ventilación Mecánica, Psicología, Trabajo Social y de la asociación AGRAELA. Recientemente se ha incorporado un especialista en Medicina Interna con formación en Cuidados Paliativos, ya que desde la Unidad se consideraba muy importante sumar un perfil de estas características a la atención.
El papel de AGRAELA es muy importante ya que se encuentra plenamente integrada en el funcionamiento de la Unidad para prestar apoyo a las personas afectadas, familiares y cuidadores, organizar actividades de formación e impulsar iniciativas de sensibilización.
Durante el confinamiento domiciliario las consultas presenciales se sustituyeron por teleconsulta vía telefónica o videollamada, pero el pasado mes de marzo se reanudó la atención física en el hospital con todas las medidas preventivas necesarias. No obstante, tras los buenos resultados obtenidos por la teleconsulta se ha optado por mantenerla como opción complementaria al seguimiento presencial de las personas afectadas.
La atención de la Unidad se presta en el área de Rehabilitación en consultas plenamente adaptadas y accesibles a las personas afectadas por esta patología, valorándose de manera integral una media cinco pacientes por día. Cada paciente es valorado por los distintos profesionales, practicándoles las pruebas necesarias para detectar su grado de evolución, así como facilitándoles la gestión de las pruebas y consultas complementarias que requieran.
Además, al finalizar la consulta los miembros de la UMELA analizan conjuntamente cada caso planificando las intervenciones futuras con cada paciente. Igualmente, la unidad tiene a disposición de las personas afectadas un teléfono para consultas que realiza entre diez y doce intervenciones semanales.
La ELA
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad del sistema nerviosocentral caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras superiores e inferiores, que da lugar a una debilidad muscular progresiva. Afecta de manera paulatina a la capacidad motriz, la comunicación oral, la deglución y la respiración.
