Publican un libro de recetas para ayudar a pacientes con ELA a comer con seguridad

El Hospital Universitario Clínico San Cecilio ha acogido la presentación del libro 'Comiendo con ELA', un libro de recetas muy especial escrito por la paciente María José Díaz Márquez, con la colaboración de las profesionales de la Unidad Multidisciplinar de pacientes afectados de ELA (Umela), entre ellas Socorro Leyva, enfermera de Nutrición de la Unidad y coordinadora del libro.

Según ha informado la Junta de Andalucía en una nota de prensa, en el libro se recogen los platos tradicionales que preparaba la propia autora para poder comer, pese a las dificultades para tragar causadas por la enfermedad.

Ahora, la labor realizada por María José Díaz se ha convertido en un libro gracias a su esfuerzo, a la ayuda de la Umela y al apoyo del Colegio de Enfermeria de Granada, que ha sufragado la edición de 500 ejemplares que serán donados a la Asociación Granadina de Afectados de ELA (Agraela).

El objetivo de 'Comiendo con ELlA' es, según su propia autora, "ayudar a otros pacientes con disfagia (dificultad al tragar) a poder seguir comiendo con seguridad y disfrute".

Para ello, los platos están adaptados a personas que padecen enfermedades como Alzheimer o cáncer, que han sufrido un ictus o que requieren de una alimentación especial. Se trata de recetas donde "la comida pasa por una fase de trituración dotándola de una textura sabrosa y apetitosa", ha afirmado Díaz.

La enfermera coordinadora de Umela, Mari Luz Flores, ha felicitado a María José por su esfuerzo (y por celebrar hoy su 52 cumpleaños) pese a las limitaciones causadas por la enfermedad y considera que su trabajo será muy útil para otras personas en circunstancias similares.

Por su parte, el delegado de Salud y Familias de la Junta en Granada, Indalecio Sánchez-Montesinos, ha subrayado el ejemplo de vida que nos ofrece María José y la importancia de que los profesionales sanitarios trabajen de forma coordinada para ofrecer una asistencia integral a pacientes como ella.

La presentación del libro ha coincidido con el primer aniversario de la unidad especializada en la atención a pacientes de ELA en Granada. A través de ella se presta asistencia de múltiples especialidades que atienden al paciente en un acto único. Así, se optimiza la visita del paciente, se evitan desplazamientos y se favorece la mejora de su calidad de vida.

Por medio de esta labor, las personas afectadas por la ELA reciben una asistencia altamente especializada, adaptada al momento y a la evolución de la enfermedad.

La Umela está coordinada por la enfermera gestora de casos del hospital y forman parte de ella neurólogas, rehabilitadoras, la unidad de endocrinología y nutrición, la unidad de ventilación mecánica, psicólogas, trabajadoras sociales y la propia asociación Agraela, cuya participación es muy importante.

Desde su puesta en marcha, en enero de 2019, se han atendido a un total de 43 pacientes afectados de ELA, en un total de 98 visitas en la Unidad y cuatro diagnosticadas de otra enfermedad neuromuscular.

Destaca por su carácter innovador la participación de la Unidad de Ventilación Mecánica, única a nivel nacional, que atiende los problemas respiratorios de los pacientes de ELA, contando con camas para aquellos casos que requieran de hospitalización.

Además, desde la Umela se trabaja estrechamente con la asociación Agraela, prestando apoyo a las personas afectadas, familiares y cuidadores y organizando talleres y actividades de formación y sensibilización.

En ellas se abordan cuestiones de interés como la alimentación que deben seguir las personas con ELA, la importancia de la fisioterapia y de realizar ejercicios de respiración, talleres de cocina o el intercambio de experiencias en grupos de ayuda mutua, entre otros.

Su atención se presta en el área de Rehabilitación, en consultas plenamente adaptadas y accesibles a las personas afectadas por esta patología, valorándose de manera integral una media de seis pacientes por día.

Cada paciente es valorado por los distintos profesionales, practicándoles las pruebas necesarias para detectar su grado de evolución así como facilitándoles la gestión de las pruebas y consultas complementarias que requieran.

Además, al finalizar la consulta los miembros de la Umela analizan conjuntamente cada caso planificando las intervenciones futuras con cada paciente.

Igualmente, la unidad tiene a disposición de las personas afectadas un teléfono para consultas que atiende una media de doce a quince intervenciones semanales.

La enfermedad ELA

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad del sistema nervioso central caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras superiores e inferiores, que da lugar a una debilidad muscular progresiva.

Afecta de manera paulatina a la capacidad motriz, la comunicación oral, la deglución y la respiración. Su prevalencia es de 3,5 casos por cada 100.000 habitantes y, según datos de la Fundación Luzón, hay 4.000 personas diagnosticadas de ELA en España.

Con motivo de la presentación del libro de María José Díaz, la directora de la Fundación Luzón, May Escobar, ha estado visitando la Umela y a la propia María José.