Reaprender a vivir, la difícil labor de los familiares de personas con Alzheimer

Este sábado 21 de septiembre se celebra el Día Mundial del Alzheimer, una de las enfermedades más devastadoras no solo para quien la padece, sino también para aquellos que en silencio ven como su ser querido deja de ser la persona que siempre fue. El Alzheimer afecta en España a más de 800.000 personas y se trata de la causa más común de demencia siendo la responsable de entre el 50 y el 70% de los casos. Además, según el último informe del Instituto Nacional de Estadística, el 8% del total de defunciones que se produjeron en el año 2023 en España fueron debidas a las demencias.

En este día de reivindicación donde, como cada año, se reclama una mayor inversión para seguir investigando, este medio pone el foco en los familiares y cuidadores de las personas que sufren Alzheimer. Los últimos datos arrojan que el 60% de los cuidadores presentan morbilidades, principalmente psiquiátricas, como ansiedad o depresión debido a la sobrecarga directa que genera el cuidado y supervisión del paciente.

Desde el Cognitiva Unidad de Memoria señalan la importancia de “aportar información tanto a los enfermos como a sus familiares. Hay gente a la que cuando le dan el diagnóstico no saben dónde acudir o qué hacer”.

Este centro, que se ubica en la Plaza del General Emilio Herrera, centra su trabajo en contener el avance de la enfermedad así como en mejorar la calidad de vida del paciente y de sus familiares. Mediante terapias personalizadas y utilizando las nuevas tecnologías como ordenadores táctiles, el centro realiza sesiones personalizadas con cada paciente en función de sus necesidades y capacidades. Con estas sesiones se consigue, no solo un mantenimiento de las capacidades, sino también que otras mejoren.

Este es el caso de un hombre de 82 años al que le diagnosticaron Alzheimer hace cuatro y acumula ya más de un año acudiendo a estas terapias. Según cuenta su hija, la cual prefiere que si identidad quede en el anonimato, "mi padre era un hombre muy metódico con la ropa, le gustaba tener todo muy limpio y planchado y empezó a descuidar esa parte. Comenzó a no tener fluidez al hablar, nos decía que notaba que había palabras que no podía decir. También se obsesionó con el trabajo y empezó a ir todos los días a la oficina, pero no podíamos permitirlo porque ya no podía manejar el papeleo".

En el proceso de la aparición de la enfermedad, sus familiares fueron los que tuvieron que lidiar con este difícil trance. Progresivamente sus hijos vieron cómo su padre presentaba actitudes diferentes a las habituales, comportamientos que, sin información ni ayuda, son complicadas de afrontar. En este sentido, el guiar a las familias en el proceso de aceptación y tratamiento diario de la enfermedad es vital.

“Desde el primer momento tratamos de tener una relación muy cercana con la familia. Hacemos reuniones mensuales para los familiares, intentamos dar estrategias y pautas para manejar el día a día del paciente en multitud de aspectos. Intentamos enseñarles que los cambios de rutinas deben ser graduales, no podemos cambiar radicalmente nuestra forma de dirigirnos a ellos. Es importante que sepan cómo mejorar la comunicación con el paciente, situándose frente a ellos y que haya siempre contacto visual y sin demasiado ruido alrededor ya que uno de los primeros síntomas es que se pierden en las conversaciones. Cuanto más sencillo sea todo mejor”, explican desde Cognitiva Unidad de Memoria de Granada.

En este sentido, la hija de este hombre paciente de Alzheimer cuenta que las pautas recibidas le han permitido que su padre sea algo más independiente. "Él antes se cambiaba de ropa todos los días, pero hubo un momento que se obsesionó con una camisa y ya no quería otra. Ahora tenemos que darle dos opciones de ropa y dejarla en un lugar que la vea fácil para que él elija. Lo mismo con la comida. Ahora le cuesta mucho tomar decisiones, entonces nosotros tratamos de ponérselo lo más fácil posible".

El Alzheimer entra en la vida del paciente de su familia como un torbellino. Lo revuelve todo para nunca dejarlo como antes. Lo que hacía un tiempo era cotidiano, ahora se vuelve una pequeña batalla diaria, una nueva forma de vida. Todo lo aprendido hasta el momento acaba desapareciendo. "Nosotros ahora debemos hablarle muy lento, lo que le queramos transmitir debe ser con palabras muy sencillas y concretas. No liarnos con qué tiene o no tiene que hacer o donde tiene que ir. Debemos dejarle pequeñas anotaciones diarias como donde tiene la comida, qué debe comer, orientarlo continuamente durante el día. Es como si tuviésemos a un niño en el cuerpo de un hombre. Muchas de las reglas que aplicamos con mi padre son reglas que podrías darle a un niño para que aprenda cosas básicas".