Las reivindicaciones de 'Familias Dulces' por el Día Mundial de la Diabetes: "El conocimiento es la mayor ayuda"

"Llega un día en el que ves que tu pequeño se pone malillo. Al principio, no le das importancia. Es sólo un resfriado aparente, pero a eso le acompaña que hace mucho pipí y no sabes a qué se debe. También empiezan a salirle ojeras y lo notas cada vez más débil. Desesperados, madres y padres van al médico, quien, a veces, encuentra la enfermedad que tiene. Muchas otras no porque la sintomatología se parece a muchas otras dolencias. En este último caso, la entrada al hospital es en bastantes ocasiones dramática, incluso ingresando en la UCI. La diabetes tipo 1 es una enfermedad autoinmune que se presenta cuando menos se le espera". Este fragmento define de forma notable el sentir de una carta emitida por integrantes de 'Familias Dulces', una comunidad que integra a miles de granadinos que conocen bien la diabetes, cuyo día mundial se celebra este jueves.

Con motivo de esta jornada, esta enorme familia trata de transmitir sus reivindicaciones, que no persiguen otro objetivo que el de lograr que sus hijos logren "volar solos sin necesidad del control continuo de quienes les dieron la vida". En este grupo hay unos 300 menores de 15 años que padecen diabetes.

Tras el descubrimiento del trastorno metabólico, los primeros dolores de cabeza de los progenitores llegan con el inicio de la etapa educativa. "Necesitamos que las familias cuenten con un plan de formación integral que atienda el tratamiento, la nutrición e incluso la atención psicológica de esta enfermedad que destruye muchas familias", reclaman en la carta, que reitera los problemas existentes en el entorno escolar y sus protocolos. Una de sus convicciones es que el conocimiento es el mayor valor que se puede aportar a sus causas.

Una vigilancia que no es sencilla

"Cada nuevo curso escolar se convierte en una odisea para conseguir que el profesorado sepa que es la diabetes tipo 1 y estar tranquilos en nuestros empleos sabiendo que nuestros hijos no van a sufrir una hiper o hipoglucemia que ponga su vida en riesgo", recalcan las Familias Dulces, que piden "profesionales con tiempo para vigilar que los protocolos de escolarización se hacen y cumplen". Por otro lado, hacen hincapié en la falta de endocrinos "para que no sean las familias las que actuemos como profesionales de la sanidad".

La experiencia con la diabetes convierte en una obligación su conocimiento para los padres, que deben lidiar con "multitud de factores observables como la actividad física, el estado emocional y otros que no controlamos, como son las hormonas". Dentro de esta difícil labor, valoran el papel de las bombas de insulina, que también requieren de una labor educativa previa, algo que consideran fundamental en lo que rodea a los alumnos con diabetes. "Es desesperante como padres contar al personal de los centros educativos, que no está acostumbrado, mientras pasan los segundos y minutos de riesgo explicando por teléfono que nuestros hijos necesitan atención. Necesitamos una formación obligatoria para todo el profesorado que atienda a nuestros niños", insisten.

Con la vista puesta en el futuro, los integrantes de esta comunidad sueñan con la llegada de un remedio, objetivo para el que exigen "apoyo a la investigación por parte de todos, especialmente de las administraciones". Mientras se alcanza esa meta soñada, solicitan facilidades en "un camino al empleo que está lleno de obstáculos en muchas ocasiones", pues no quieren que sus hijos "teman decir que tienen diabetes en una entrevista de trabajo o en un currículum".

"Pedimos que nuestros pequeños no se queden sin el medicamento de rescate en inhalador. Que los sensores que evitan miles de pinchazos en los deditos no falten porque el tratamiento facilita que seamos unas familias como las demás, con ilusión por disfrutar con un poco menos de temor por las consecuencias de un mal control de la glucosa", concluyen desde Familias Dulces, que transmiten a la sociedad que "el conocimiento de la diabetes tipo 1 es la mayor ayuda que nos podéis prestar".