‘Salud a todo Twitch’ trata la artritis, una enfermedad “con un futuro esperanzador”
El programa presentado por Joan Carles March ha contado con la participación de varios pacientes y profesionales
El programa ‘Salud a Todo Twitch’ ha tratado sobre la artritis este miércoles. En el espacio presentado por Joan Carles March, doctor en Medicina y profesor de la Escuela Andaluza de Salud Pública, varios pacientes han hablado sobre esta enfermedad, así como varios profesionales. El contenido íntegro del programa puede volver a verse en YouTube, en el Facebook de GranadaDigital y en el Twitch de GranadaDigital.
Joan Carles March ha comenzado el programa con una charla con varias pacientes con artritis, que han hablado sobre su experiencia. Las participantes han sido María Ángeles Fernández, presidenta de la Fundación Rheumatos y de la Asociación ASEPAR; Encarnación Durán, formadora de pacientes activos en el Aula de Artritis de la Escuela de Pacientes de Andalucía, paciente de Artritis Idiopática Juvenil (AIJ) en el pasado y de Artritis Reumatoide en la actualidad; Rosa Mariscal Sánchez, presidenta de AJEREA, e Isabel Pérez, delegada de Conartritis en Baleares.
Rosa Mariscal ha comentado que la soriasis empezó cuando apenas tenía nueve años y que sufre artritis desde que tenía 18. “Llevo 31 años de vida artrítica”, ha apuntado. María Ángeles Fernández, por su parte, lleva 57 años como paciente con artritis, los que tiene, ya que empezó a tener con tan solo nueve meses. Isabel Pérez ha contado que tiene artritis reumatoide desde hace 23 años.
Todas estas pacientes han contado cómo es la vida de una persona con artritis. Para María Ángeles, “la vida ha cambiado muchísimo de hace 57 años a como la vivimos hoy. Antes la vida no era vida, no podías elegir estar bien o tener una mínima calidad de vida. Hoy, una persona que la diagnostican esta enfermedad podría tener una calidad de vida aceptable. Para ello tiene que haber un diagnóstico precoz y un buen tratamiento. Es una vida complicada porque los 365 días, las 24 horas, no olvidas que tienes esa enfermedad. Te merma bastante la calidad de vida en todos los ámbitos de tu vida”.
Encarni, en cambio, ha destacado que los biológicos le han hecho tener “otro tipo de vida”. “No se te olvida nunca, tienes que organizar todo y tener todo premeditado, pero ya me siento una persona prácticamente normal. Puedo salir e incluso bailar un poco, cosas que antes no hacía. Yo con 16 años sufría muchos dolores, tomaba muchas pastillas. Yo nací enferma, fui una niña enfermiza. El mundo ha cambiado totalmente gracias a Dios, aunque todavía no tenemos todo lo que nos merecemos los pacientes. Necesitamos un equipo multidisciplinar, que no tenemos”, ha señalado.
Isabel ha destacado que a día de hoy no se acuerda de que tiene artritis, ya que es muy activa y no siente “ninguna carencia” en su vida. “Hace 23 años tuve que adaptarme a vivir con la enfermedad y fue muy complicado. Tenía 30 años, hijos pequeños y tuve que cambiar muchas actividades que hacía en esa época. Nos hemos adaptado la artritis y yo. Lo de abrir botellas, botes, cuando convivo con ello, ya sé qué tengo que hacer. Ahora tengo algún accesorio y los abro con facilidad. Me he adaptado a vivir con esas limitaciones”, ha apuntado.
Para Rosa, la artritis es su “compañera de vida”. Esta paciente ha contado que no puede tener biológicos porque padece Crohn y que, a día de hoy, ya está “limpia de soriasis”, que antes provocaba que tuviera manchas en verano y se pusiera “un jersey un pantalón para que no se vieran”. “Lo de abrir botes… Cada vez que voy a hacerlo me dan ganas de escribirle al del atún, porque no puedo tirar de la lata. Lo de la puerta es una odisea para mí. Lo de los botones, todas sabemos lo que pasamos. Ponernos las medias era un suplicio. Pintarnos los ojos es otra odisea”, ha explicado sobre su día a día.
Mari Ángeles ha comentado también que las personas que llegan a la Asociación ASEPAR con un diagnóstico lo hacen “con miedo e incertidumbre” porque “piensan cómo va a ser su estado de salud y en un futuro, si van a poder trabajar, tener hijos, poder criarlos, etc”. También ha señalado que les “preocupa la medicación, la cronicidad, tener sedentarismo laboral”. “Hemos avanzado mucho en la investigación y tratamientos, pero los pacientes demandan una atención integral. Piden no tener que renunciar a su trabajo, familia y vida”, ha indicado.
Estas pacientes han resaltado la importancia de las asociaciones de pacientes para que quienes padecen la enfermedad encuentren ayuda e información sobre la artritis, una enfermedad que consideran que necesita “más visibilidad”.
En el siguiente bloque de ‘Salud a todo Twitch’, Joan Carles March ha charlado con varios profesionales: la doctora Sagrario Bustabad Reyes, presidenta de la SER y directora Médica del Hospital Universitario de Canarias, que también fue JSV de Reumatología desde el año 2007 y que es profesora asociada de Patología del Aparato Locomotor en la Universidad de La Laguna; el doctor José Pérez Venegas, JSV de Reumatología del Hospital Virgen Macarena y director del plan músculo-esquelético de la Consejería de Salud de Andalucía; el doctor Enrique Raya, JSV de Reumatología en el Hospital San Cecilio de Granada, y el doctor Jordi Antón, pediatra del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y especialista de la Unidad Reumatología infantil.
Sagrario Bustabad ha destacado que “la artritis ha cambiado en los últimos años para los pacientes”, pues han pasado “de no tener apenas tratamiento a tener una gran batería de fármacos que mejoran la calidad de vida”. También el doctor José Pérez ha subrayado que ahora están “definidos claramente los objetivos terapéuticos” y que “si se introduce una estrategia terapéutica dentro de los 12 primeros meses, se reduce”. “Para que los pacientes alcancen una calidad de vida es importante un diagnóstico precoz. Con una buena relación con Primaria y con las alternativas terapéuticas que tenemos ahora creo que se puede conseguir”, ha señalado.
El doctor Enrique Raya también ha hecho hincapié en la importancia de que la estrategia terapéutica implique a distintos profesionales de la salud. “Ese compartir es una ganancia para el paciente y un aprendizaje para los reumatólogos. El otro compañero ve la enfermedad desde otro punto de vista. Es fundamental la enfermería también”, ha comentado.
El pediatra Jordi Antón, por su parte, ha señalado que la artritis en los niños “queda un poco en el trasfondo”. “Sabemos que los niños pueden presentar la artritis reumática juvenil. Todos los tratamientos que han mejorado la calidad de vida nos llegan a reumatología pediátrica. En el Hospital Sant Joan de Déu hace 22 años tenían una piscina para poner a los niños en agua caliente antes de la rehabilitación. Hoy tenemos a niños con vida normal y algunos haciendo deporte de competición. Lo que hemos visto estos años es espectacular. Se gana mucho más que se pierde cuando se colabora entre las especialidades”, ha resaltado.
Estos profesionales también han contado a Joan Carles March las líneas de trabajo e investigación que desarrollan en los hospitales en los que trabajan. March ha indicado que para los pacientes, aparte de la importancia de los medicamentos, también es importante plantear unos hábitos de vida saludables. Sobre esto, Enrique Raya ha dicho que se incide mucho en la artritis reumatoide en el tabaco, porque es “fundamental suprimir ese hábito”. Sagrario Bustabad ha explicado que es importante el ejercicio físico para que los pacientes con artritis “tengan menos dolor”. “Muchos piensan que no van a poder hacer ningún ejercicio. Pero creo que se deben mentalizar de que con un tratamiento, haciendo ejercicio y fortaleciendo la musculatura, se van a fortalecer”, ha asegurado.
Otro tema importante para los pacientes con artritis es el sobrepeso y la obesidad. El doctor José Pérez ha dicho que esto “depende del paciente, es su responsabilidad” y tiene que “hacer las cosas correctas para su salud, porque los resultados son mejores”. En este sentido, Jordi Antón ha señalado que es importante “corregir el hábito del niño y de toda la familia” y también “luchar contra la idea de que un niño con artritis no puede hacer ejercicio”. “Hay que prescribir ejercicio físico”, ha manifestado.
Joan Carles March ha preguntado a estos profesionales cómo ven el futuro de la artritis y todos han coincidido en que es “esperanzador” ya que es una enfermedad que “ha cambiado radicalmente” ya que hay “fármacos que mejoran la calidad de vida”. También consideran que es importante que se haga “un diagnóstico precoz”, para lo que es fundamental el papel de la Atención Primaria.
En el penúltimo bloque de ‘Salud a todo Twitch’ han participado Miguel Ángel Calleja, JSV de Farmacia en el Hospital Virgen Macarena y expresidente de la SEFH, que también fue coordinador del consenso nacional sobre Biosimilares, y Pachi Gallo, médico de familia jubilado y profesor de la Universidad de Granada. Calleja ha destacado que las expectativas de esta enfermedad “son cada vez mejores” aunque hay “varios aspectos a mejorar” como son “la selección de pacientes y la percepción que el paciente tiene de su funcionalidad”. “El paciente hace vida normal, pero que se olvidara de ser paciente es el objetivo para los próximos años”, ha dicho Calleja.
Pachi Gallo ha puesto en valor el papel de los médicos de familia con pacientes con artritis. “Nuestra tarea ahí es que somos los principales responsables de que el diagnóstico se haga cuanto antes. Estamos en la primera línea de atención cuando el paciente comienza a sentir síntomas. Tenemos la oportunidad de que ese paciente no espere”, ha subrayado. Por otro lado, ha señalado que es importante también que los pacientes de artritis no pueden dejar de ser pacientes de los médicos de familia cuando ya les trata un reumatólogo.
Para terminar el programa, Joan Carles March ha entrevistado a Laura Cano García, enfermera de Reumatología del Hospital Carlos Haya e investigadora en el IBIMA, además de enferma de artritis. Laura Cano ha explicado que la enfermería “tienen mucho que hacer, desde los cambios de tratamiento, indicar hábitos de vida saludable, etc”. Para esta enfermera, es importante que el paciente “aprenda a manejar sus síntomas” porque si no “va a ir mal”. Para finalizar, Laura Cano ha hablado de un trabajo que han realizado en colaboración con otros centros como el Reina Sofía, el Virgen Macarena y La Candelaria para analizar “el impacto de la sarcopenia en la artritis reumatoide en mayores 65 años”.