'Salud a todo Twitch' redobla su apuesta por el cine en un programa sobre enfermedades raras
Pedro Lendínez, productor del documental 'La Vida en una gota' y presidente de la asociación MasVisibles, participará en el espacio
'Salud a todo Twitch' continuará alineado esta semana con la celebración de la gala de los Premios Goya en Granada. Su programa de esta semana estará dedicado a las enfermedades raras y en él será protagonista el documental 'La Vida en una gota'. Esta película, cuyo tráiler se podrá ver este miércoles en el contenido, muestra la trascendencia que tiene el cribado neonatal para detectar enfermedades en recién nacidos.
El conductor del espacio, Joan Carles March, contará con la presencia de Pedro Lendínez, productor de 'La Vida en una gota' y presidente de la asociación MasVisibles. También participarán Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder); Encarna Guillén, pediatra, genetista y directora de la Red Nacional de Atención a las Enfermedades Raras; Raquel Yahyaoui, jefa de laboratorio del hospital regional de Málaga y centro de referencia de cribado neonatal de Andalucía Oriental; Javier Gómez Melgar, paciente de enfermedad rara de Camurati Engelmann; Jesús Rafael Ruiz, paciente de la enfermedad rara 22q; Sonia Fernández, presidenta de la Asociación de raquitismo y osteomalacia heredadas, y Francesc Palau, coordinador científico de la estrategia nacional de enfermedades raras, pediatra, investigador del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) y presidente del Consejo Asesor de Investigación Únicas SJD.
Joan Carles March señala que "cientos de millones de personas las padecen, en el mundo y muchos ni siquiera lo saben. Hasta el 10% de la población mundial padece una enfermedad rara". El investigador afirma que más de medio millón de personas conviven con una enfermedad rara en Andalucía y más de 3 millones lo hacen en España.
"Las enfermedades raras se definen básicamente por su frecuencia en la población. Los criterios varían según los lugares, pero en Europa se considera que una enfermedad es rara cuando afecta como máximo a una persona de cada 2.000. En general son crónicas y degenerativas, llegando a ser en muchos casos invalidantes. Se calcula que existen entre 6.000 y 7.000 enfermedades consideradas raras que, en global, afectan a un porcentaje de la población global de entre el 3,5 y el 5,9 %", incide el docente sanitario. Este miércoles, 'Salud a todo Twitch' buscará arrojar luz sobre el conocimiento de las enfermedades raras a partir de las 20:00 horas en los canales de GranadaDigital en YouTube, Twitch y Facebook Live.
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