Siete de cada cien personas está afectada por una enfermedad rara
El 7 por ciento de la población padece una de las casi 7.000 patologías no comunes registradas
Granada se une este miércoles a la celebración internacional del Día de las Enfermedades Raras con la iluminación de la fachada del Ayuntamiento de Granada de color verde en solidaridad con el siete por ciento de la población que padece las cerca de 7.000 enfermedades no comunes registradas actualmente.
La edil de Derechos Sociales, Educación y Accesibilidad en el Ayuntamiento de Granada, Jemi Sánchez, ha mostrado el compromiso del equipo de gobierno con el colectivo de personas con patologías raras y que se ha traducido en la aprobación en el pasado pleno de una declaración institucional, aprobada por todos los grupos políticos con representación en el Ayuntamiento, en el que se asume un decálogo de la Federación Española de Enfermedades Raras.
Así, la corporación municipal ha suscrito, entre otras reivindicaciones, "la necesidad de impulsar un modelo de asistencia integral que responda a las necesidades de las personas con enfermedades raras y asegurar un acceso rápida y equitativo al diagnóstico de las enfermedades raras en las distintas comunidades autónomas".
Entre los actos programados para la conmemoración de este día, la presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras y Discapacidad Panider-Infancia y Juventud, María de los Ángeles López Rodríguez, ha anunciado que se instalará un expositor informativo en las inmediaciones del hospital Materno Infantil de Granada.
Según ha informado, en la actualidad siete de cada cien personas está afectada por una enfermedad rara, por lo que se estima que en España existen cerca de tres millones de pacientes, siendo el número de consultas recibidas por Panider de más de veinte anuales.
"Desde nuestra asociación contribuimos a asesorar a familias con hijos" con enfermedades raras, ha explicado López Rodríguez, quien ha agregado que "muchos de ellos están sin un diagnóstico".
