"Los síndromes compresivos vasculares son desconocidos e invisibles pues el dolor no se puede ver"

Los síndromes compresivos vasculares constituyen un grupo de patologías raras, que son desconocidas e invisibles. Quienes los sufren, la mayoría mujeres, tienen “comprometido el buen funcionamiento del riego sanguíneo, sobre todo el de retorno”. “Los vasos sanguíneos se comprimen, la sangre y el oxígeno que transportan, y que el cuerpo y los distintos órganos necesitan, no llega en condiciones y todo está sufriendo de esa escasez. Lo que se traduce en disfunción y dolor”, explica Teresa Carmona, vocal de la Asociación Española de Síndromes Compresivos Vasculares (Aescov) y madre de una joven granadina afectada. Aescov se ha puesto en marcha recientemente para dar visibilidad a estas enfermedades y para reclamar que el sistema de salud pública asuma el estudio, diagnóstico y tratamiento.

Aescov ha surgido “ante todo, por necesidad”, detalla Teresa Carmona. “Lo que no se conoce, no existe. Nuestra experiencia propia y la de muchas de las personas que sufren este conjunto de enfermedades, aglutinadas con el nombre de síndromes compresivos vasculares, nos han llevado a querer que nadie más tenga que pasar por el calvario que supone sufrir algo que es absolutamente desconocido, tanto por la sociedad como por la comunidad médica en general. De las 12 mujeres que somos las fundadoras de Aescov, dos somos madres y diez son enfermas y tienen más de 50 enfermedades raras. Una de ellas se ha sometido a 11 operaciones, otra tardó más de 25 años en conseguir un diagnóstico. Podría seguir y seguir. También somos conscientes de que debe haber muchísimas más personas padeciendo en silencio este sufrimiento y que son pacientes erróneamente diagnosticados”, apunta.

Teresa Carmona conoce muy de cerca lo que son los síndromes compresivos vasculares ya que su hija lleva más de diez años padeciéndolos. “Ella empezó con los primeros síntomas a los 23 años, entonces tenía tres síndromes compresivos: Ligamento arcuato medio, Cascanueces y May Thurner. Ahora tiene 34 años y, además de los anteriores, padece Wilkie, compresión de la vena Cava inferior y compresión Pélvica”, explica. El día a día de su hija es “absolutamente difícil”. “Los dolores no ceden ni con altísimas dosis de Fentanillo (100mcg) Comer supone añadir dolor, así que solo puede hacer muy pocas ingestas y casi líquidas. Tiene infrapeso. Sus sistemas digestivo, urinario e intestinal funcionan a un 20%. Solo puede permanecer tumbada para que la sangre circule algo en su cuerpo. No puede estar ni un segundo en bipedestación porque empieza a convulsionar. Cualquier estímulo, por pequeño que sea, como mirar una luz - no puede ver pantallas ni de tv ni de móvil ni de ordenador-, un sonido más fuerte, un movimiento más brusco, todo eso desencadena un dolor insoportable que no se le aminora hasta pasados varios días. Hace más de un año que no sale, solo a citas médicas muy puntuales. No tiene fuerza para nada y necesita dormir una media de 12 horas diarias. Depende de mí para todo”, detalla.

El principal síntoma de las personas que sufren algún síndrome compresivo vascular es "el dolor sordo, agudo e insoportable en todo el abdomen". "Se les crea gastroparesia, con lo que los afectados apenas pueden comer, ya que su sistema digestivo no es capaz de digerir los alimentos. También suelen padecer vómitos y nauseas - en esto son confundidos con la anorexia-. Tienen problemas para respirar, taquicardias, problemas neurológicos, visión borrosa, mareos, disautinomía, activación mastocitaria…”, expone Teresa Carmona.

Las personas que sufren estos síndromes se sienten “desasistidas” por lo desconocidas que son estas enfermedades. “Es el sentir diario y general de todos los afectados por este conjunto de enfermedades. Por ello, la necesidad de la asociación”, destaca Teresa Carmona, quien agradece “a todos aquellos facultativos que, aunque sean los menos, han hecho lo posible por ayudar en todo lo que estaba en sus manos” a su hija y también a los amigos y familiares que les “apoyan diariamente con su cariño”.

Desde Aescov solicitan también “unidades especializadas” para atender a los afectados ya que no existe en la actualidad “ningún centro de referencia dentro del sistema de salud pública de nuestro país que estudie, diagnostique y trate estas patologías que, además, requieren diversas disciplinas médicas”, señala Teresa Carmona. “Los pacientes se sienten abandonados, cuestionados, incomprendidos, solos… Tienen que recurrir a la sanidad privada y no solo dentro de nuestro país. Tanto los afectados como sus familiares se ven en la necesidad de gastar cantidades ingentes de dinero. Le pongo el ejemplo de mi hija: ella no obtuvo su diagnóstico hasta los nueve años de empezar con la enfermedad y lo consiguió en Leipzig, Alemania, con pruebas carísimas y con un médico privado. Durante esos nueve años fue tratada en nuestro país de diagnósticos erróneos: que si tenía anorexia, que si su cabeza creaba los insoportables dolores que padecía, que si quería llamar la atención… Y todas las pruebas a las que se sometía siempre tenían el mismo resultado ‘sin hallazgos significativos’. ¡Una pesadilla! No estamos pidiendo nada extraordinario y a lo que no tengamos derecho. Lo recoge el artículo 43 de nuestra Constitución”, comenta.

Las personas afectadas por estos síndromes compresivos vasculares sufren “a nivel social, laboral, académico y médico rechazo, incredulidad, abandono, maltrato…”. “Además, a nivel físico sienten dolores totalmente invalidantes y las funciones de los órganos principales no marchan como deberían hacerlo”, lamenta la vocal de Aescov. Estas enfermedades son invalidantes y las personas pueden ser dependientes pese a su juventud y esto es “una de las cosas que más preocupan”. “La prevalencia en personas jóvenes es muy alta, lo que les imposibilita acabar con sus estudios o incorporarse al mundo laboral. Además, hay que tener en cuenta que, efectivamente, no solo son invalidantes, sino que son enfermedades degenerativas. Se ven sin recursos y dependientes tanto física como económicamente de sus familiares”, apunta. “Los tribunales de incapacidad y discapacidad no saben y son varias las personas que estamos viendo a las que les dan porcentajes absolutamente injustos y ridículos. Vuelvo al caso de mi hija, ya nos han dicho que le conceden un 20% de discapacidad y ¡ella depende de mí para todo! Parece de risa, pero es para llorar”, expone.

Aescov se ha creado para apoyar tanto a los pacientes como a los familiares, que son un pilar fundamental. “Al ser una enfermedad invisible, pues el dolor no se puede ver, es el núcleo más cercano el que lo vive con ellos día a día, donde se sienten más comprendidos. Y, a la vez, somos los familiares los cuidadores y a los que se nos cuestiona toda ayuda exterior”, asegura Teresa Carmona.

Las personas afectadas por los síndromes compresivos vasculares o los familiares que quieran contactar con la asociación pueden hacerlo a través de su página web www.aescov.es, en el apartado de contacto. Teresa les anima a hacerlo: “Que no tengan reparo en escribirnos porque estamos para ayudar en todo lo que esté en nuestra mano".