El Teatro Isabel La Católica acoge una gala benéfica para un caso de enfermedad de Nedamss

El Teatro Isabel La Católica acogerá el miércoles 12 de junio a las 19:30 horas una gala benéfica a favor de la asociación 'Por la sonrisa de Elenita y la cura de IRF2BPL', organizada por el colegio Marista La Inmaculada de Granada que quiere con este espectáculo en el que participan diferentes miembros de la comunidad educativa recaudar fondos para la cura de la enfermedad de Nedamss que padece una alumna.

Es una enfermedad rara causada por la mutación del gen IRF2BPL y que necesita financiación para su investigación, ha detallado el colegio en una nota de prensa en la que ha detallado que sólo la padecen siete niños en España y 50 en el mundo, siendo neurodegenerativa y afectando a su movilidad.

Desde que el año pasado recibieron el diagnóstico definitivo, la familia no ha cesado en su empeño de buscar fondos para continuar con las líneas de investigación abiertas: una en Estados Unidos que colabora con un laboratorio de Berlín (Alemania), y otra en la Universidad de Murcia, liderada por el catedrático Victoriano Mulero.

Cada año de investigación tiene un coste de 50.000 euros y se requieren dos años de estudio, por lo que la familia necesita 100.000 euros para ayudar a la niña, han indicado desde Maristas. Desde septiembre del año pasado han organizado cenas benéficas y diferentes eventos para recaudar fondos, y son muchas las empresas que les han ofrecido su ayuda para colaborar.