Todos juntos por el cáncer convertido en un gran movimiento: #JuntosxelCáncer

Siempre los planes inesperados son los que mejor salen. Me gustan porque generan esa especie de sorpresa que todos necesitamos. En este caso todo surgió por las ganas y el interés de crear un movimiento alrededor del cáncer de la cabeza de Ishoo Budhrani.

Su intención era clara: él que había vivido de cerca el cáncer de su madre, pasando de hijo a cuidador, a sanitario, quería aportar un grano de arena donde pacientes y profesionales sumaran, poniendo cada uno una pieza de puzzle que ayudara a consolidar un movimiento alrededor de aportar más conocimiento a los y las pacientes.

Seguramente el interés de Ishoo para crear esta historia no estaba solo centrado en su madre, sin embargo, le marcó que ella sufriera. Y además planteó esta historia como una manera de dar, para ofrecer algo a los demás, para compartir.... cuando a él seguro que muchos le ayudaron sin conocerle personalmente. Y además, porque seguro que lloró en silencio, como contaba en uno de los artículos, de forma incomprendida y porque aprendió lo que verdaderamente era tener miedo, uno de los aspectos que muchos pacientes con cáncer sufren y sufren .

Y todo ello, generó un movimiento para el recuerdo, un movimiento de éxito, un movimiento de personas interesadas en ayudar, en acercar, en dar a conocer, en intentar poner un granito de arena en él conocimiento sobre el cáncer. De todo ello, de la andadura de #JuntosXElCáncer en Redes Sociales, en twitter, en facebook, en los blogs y también en LinkedIn e instagram, se ha cumplido un mes. El 24 de Enero comenzó todo, el 28 de enero empezaban los artículos a publicarse y el 28 de febrero terminó este primer paso de un movimiento para la vida. El camino ha sido maravilloso y todo gracias a un equipo entero de #JuntosXTuSalud, además de 62 Pacientes y Profesionales de la Salud que se han unido, gracias a la invitación de Ishoo a andar con el conocimiento por delante. Juntos, todos hemos conseguido llegar a más de 30 millones de impresiones a partir de la participación de más de 2.000 personas. Los números lo dicen todo:

 Segundo puesto a nivel mundial en su categoría de salud.

 Dos días distintos, Trending Topic en España.

 Más de 9.000 Tweets... y realmente, tras estas espectaculares cifras, lo que cuenta sin duda, son las personas, los valores, el corazón inmenso de mucha gente que se ha movido alrededor del hastaag #JuntosxelCáncer.

Con un grupo pequeño con M Paz, Gloria, Begoña, Rebeca, Lorena, Conchi, Patricia, Susana, Virginia e Ishoo, junto a los que se unieron después como Irene, Alex, Ana, Elisa, María, Vicente, Abián... más los 62 Pacientes y Profesionales de la Salud como Ivan, Artur, Leonardo, I. Lopez, Laura, Raquel, Teresa, Gemma, Maribel, Teresa, Pilar, Castalia, Bibiana, Nuria, Juan, M. Carmen, Charo, J.Carlos, Richard, Almudena, Maite, Alicia, José, Charo, Sonia, M. Ramirez, M.Rodríguez, Mercedes, David, Lola, Javier, Jesús, Rosario, Zulema, Julio, Ana Isabel, Victor, Eva, Virginia, Cristina, Rodrigo, Nicolás, Merche, Carolina, Patricia, Ana, Fernando, Adrián, Araceli, Carolina, Pedro, Virtu, Daniel, Toni o yo mismo y más...conforman este éxito, y ellos, todos ellos y ellas, y muchas más, son #JuntosXElCáncer. Todo este grupo de gente ha hecho posible que el conocimiento escrito desde el corazón de cada una de ellas, sea de utilidad para el paciente y para actualizar al profesional sanitario. Todos y todas unidos con el fin de enseñar y aprender juntos.

Y detrás de cada una de las personas que han (hemos) conformado este gran equipo, hay personas con un gran corazón, con una historia que contar, con una mano que tender, con una risa o un llanto de emoción, que sin quererlo han generado un regalo en forma de movimiento que va a persistir en el tiempo.

El proceso es bello y el camino ha sido y está siendo largo y bonito, un paseo por un mundo lleno de grandes personas ante esa palabra, cáncer, palabra difícil de escuchar que parece conducirte al mismo abismo, palabra que después de un mes de aparecer en escritos, en tweets, en posts, en piezas de puzzles, en imágenes,... hace que de nuevo y por sorpresa, brille el sol para mucha gente, porque todo el mundo puede hacer algo y mucha gente aprender con ello.

Con estos mimbres, esta aventura ha tenido una enorme historia detrás, una travesía con varios puertos donde desembarcar y un largo trayecto con inimaginables lugares que conocer…En estos puertos hemos podido encontrar en https://juntosxtusalud.com/category/juntosxelcancer, artículos que hemos podido leer, artículos que han hablado de:

Y así podríamos seguir para ver, analizar leer los artículos, uno a uno, que han puesto encima de la mesa visiones de pacientes y profesionales, maneras de acercarnos a la mejora del conocimiento de los profesionales y al empoderamiento del paciente.

Y es que ser paciente no es ser pasiva como dicen Lola Giner y Araceli Muñoz. “La inercia es peligrosa. Ahora intento disfrutar y experimentar el presente, me siento más liberada de los patrones de reactividad con los que siempre he funcionado. Hago esas cosas que antes no solía hacer, escribir un diario, quedar con aquella amiga, leer un libro, ver esa serie, escuchar a mis hijos (sin interrumpir), pasar más tiempo con mis padres y hermanas, pasear por la orilla del mar, darme un “baño” de bosque, mimarme cocinando comida saludable, tomarme una infusión, ir al gimnasio, meditar… las posibilidades son infinitas. Cada situación, cada día es una oportunidad para probar estar de otra manera, porque en el fondo todos estamos buscando lo mismo, sentirnos mejor. El cáncer me ha sacado del “piloto automático” en que vivía”.

Y terminan Lola y Araceli diciendo: “Queremos dar un paso más, desmitificando esta palabra: la palabra cáncer. No debería generar incomodidades al ser pronunciada o escuchada. Usarla de forma libre es esencial para facilitar que el paciente y su entorno se comuniquen de forma natural.

No olvidamos que la investigación es el motor básico para avanzar en la cura del cáncer, pero una vez diagnosticado, se nos hace imprescindible un apoyo social, emocional y práctico en el día a día.

Deseamos hacer una llamada a hospitales, centros de salud, asociaciones, fundaciones, grupos de pacientes, etc. con la finalidad de crear un proyecto, donde guiar al paciente oncológico y familias. Espacios próximos, donde acoger y atender dudas y miedos, dando respuestas y orientación, cuando se plantean todas esas preguntas”.

Cuando tienes cáncer puedes tener miedo a morir, pero nunca debes tener miedo a VIVIR. Y como termina su artículo Mi Cáncer, Nuria Penélope y Candelas Feenández: “Aún a veces sigo pensando que a mí no me puede pasar!! Y sí, sí puede”.

De todo ello, he aprendido muchas cosas como:

A. La importancia de la comunicación tú a tú, en persona y más para comunicar una mala noticia y siempre con conocimiento y empatía.

B. La seguridad que aporta ser una persona que sabe comunicar, que te pregunta antes de decir, que te escucha desde el respeto y el afecto, que te dice después de haber escuchado, que sonríe cuando necesita sonreír.

C. La serenidad de aguantar los momentos malos con tranquilidad, sin obsesionarse por las citas de continuidad, viéndolas con normalidad y estando cerca, cerca de quien más lo necesita.

D. El valor de la cercanía y el amor ante una situación difícil, donde te pasan cosas complicadas por la cabeza y cuando necesitas alguien a tu lado que esté y te dé paz, y

E. Suavidad y ternura, profesionalidad, conocimientos y buena comunicación son claves para sentirse mejor en un entorno donde la palabra Cáncer resuena fuertemente en nuestros oídos.

Gracias Ishoo Budhrani por crear esta útil y necesaria iniciativa, que se ha convertido en una plataforma de profesionales de la sanidad y pacientes, un espacio donde las sinergias y las vivencias se aúnan. Esta plataforma debería servir como base de conocimiento para que estas herramientas de apoyo puedan incorporarse a la sanidad pública, y que desde el diagnóstico inicial se ofrezca un acompañamiento al paciente no solo físico sino a todos los niveles.

Gracias Ishoo. Gracias a todos y todas. El camino sigue. El conocimiento y su avance lo necesita. Los pacientes lo agradecen y agradecerán.