"Tú respiras sin pensar, yo no pienso más que en respirar"
La Asociación Andaluza de Fibrosis Quística cuenta con una pequeña delegación en Granada. Se trata de una estancia oscura, angosta y plagada de mensajes por las paredes: Todos ellos relacionados con la enfermedad. Muchos repiten la misma frase: "Tú respiras sin pensar, yo no pienso más que en respirar". Estas palabras recogen la esencia de una patología que condiciona la vida de uno de cada 10.000 europeos; de casi medio centenar de granadinos.
En la pequeña oficina, cada día, la trabajadora social Rocío García Montes atiende a los afectados y a sus familiares. Lo hace con los granadinos y granadinas que acuden a solicitar apoyo, y también con el resto de personas de la parte oriental de Andalucía. En tiempos mejores, tenía la compañía de, al menos, otras dos personas; ahora, se tiene que conformar con la ayuda de una psicóloga que colabora de forma externa con la asociación. El presupuesto se ha reducido al 50% desde que la situación económica no es tan boyante.
Pese a todo, el ritmo de trabajo de García Montes se mantiene. La enfermedad no ha entrado en recesión. Se trata de una patología que afecta al sistema exocrino, dando lugar a un especial espesamiento de las secreciones con consecuencias adversas en el aparato digestivo y más grave aun en el respiratorio. Esto provoca una inflamación y un deterioro grave de los pulmones. También provoca daños en el hígado, en el páncreas y en el aparato reproductor masculino. No tiene cura.
En ese sentido, la responsable de la Asociación en Granada, Rocío García Montes, recalca la importacia del "diagnóstico temprano" en la vida ulterior del afectado: "De un tiempo a esta parte, se realiza el cribado neonatal, la llamada prueba del talón, que permite detectar la enfermedad prácticamente al nacer", explica la trabajadora social. Esta circunstancia ha permitido que la esperanza de vida aumente de manera importante: "Antes hablábamos de una patología pediátrica, ahora, afortunadamente ya no es así", apunta.
En cuanto al día a día de la persona, García Montes asegura que "puede realizar vida normal", aunque "depende del desarrollo de la enfermedad de cada uno". Eso sí, durante toda su vida, los afectados por fibrosis quística deben acudir a revisiones periódicas y han de realizar dos sesiones de fisioterapia diarias, unos ejercicios que aprenden a hacer de forma autónoma para reforzar su independencia.
En cuanto al desarrollo de la investigación en torno a la enfermedad, "los últimos resultados son alentadores", según García Montes, que reivindica la importancia de divulgar las consecuencias de una patología de carácter genético, que se transmite si ambos padres son portadores del gen que provoca la fibrosis quística. Aproximadamente, una de cada 35 personas lo tienen.
Esta semana se celebra la Semana Europea de la enfermedad, unos días que pueden servir para que los afectados y los sanitarios traten de poner en el disparadero mediático a la fibrosis quística, la patología que te obliga a pensar para respirar.
